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八十封风湿病患者的来信

发布日期:2019-09-13 22:49   来源:未知   阅读:

  ■“这不是我的点子,其实是一位患者的功劳。”刘湘源说。老张患有一种少见的风湿病,好了一段时间又复发了,治疗过程非常有代表性。刘湘源教授让他把自己的心得写出来供医生积累经验,没想到在患者中传阅后起到了意想不到的效果。

  ■医生的一句话可以燃起病人生活的希望,也可能毁了一个病人的未来。与患者的往来中,他发现,微笑的力量比自己想象的要大很多。此后至今,刘教授和他们科室的医生出诊时,总是从微笑开始,能加号的尽量不拒绝,“大家都不容易,只要是来了,我就不能让病人失望而回。”

  ■为了更好的服务患者,刘教授带领科室人员开通了“中国风湿病公众论坛”微信公众号,短短八个月,用户数已突破一万,已成为中国最大的风湿免疫专业微信平台。刘湘源教授每天打开微信就能为上万名风湿病患者提供服务,“想想就觉得值!”

  刘湘源,北京大学第三医院风湿免疫科主任,主任医师,教授,博士生导师。中华风湿病学会中青年委员会副主任委员

  擅长:红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,血管炎,骨关节炎,骨疏松,白塞病等常见病及疑难病例的诊治

  八十封,三百四十页,二十三万余字,北医三院风湿免疫科主任刘湘源教授5年来一直在万余名风湿病患者中传阅着这沓科普励志信。

  直到今年5月,刘湘源请来医生、患者、记者们为这珍贵的80封信打分评判,答案才被公之于众。

  “这不是我的点子,其实是一位患者的功劳。”揭开这80封信的神秘面纱前,刘湘源先卖了个关子。

  这一想法最早源于患者老张的电子邮件。老张是北京一家科研机构的退休老教授,因患有一种少见的风湿病——RS3PE综合征(缓和的血清阴性的对称性滑膜炎伴凹陷性水肿),曾在北医三院风湿病科接受治疗,治疗后康复很好。

  大约是三年前,老张去美国探望女儿时,出现发热和关节痛,这让美国医生不知所措。随后,老张通过电子邮件咨询刘湘源教授,刘教授根据他的表现,初步判断是疾病复发,建议激素加量。

  几天后,老张的病情得到控制。但不久之后,又出现前列腺问题,刘教授又推荐他进行了治疗,疗效很好。病情得到控制,刘湘源教授希望他能总结一下他的病情演变过程及治疗心得,以便让临床医生得到一手材料,为今后类似的患者诊治积累经验。

  老张很快完成了刘教授布置给他的作业,且非常详细,医生们传阅后,觉得更适合患者学习,征得老张同意后,这封信最早便在北医三院风湿免疫科的病房里传阅开来。

  没想到的是,这封信引起的反响远超过他们的预期,很多患者都说“早看到这封信就不会走这么多弯路了”,“我和他一样,他治好了,我肯定也能,我更有信心了”,“这比专业书籍好理解,省了医生挨个给我们解释”……患者们还把信传给其它医院的病友。

  刘湘源发现,已经被治好的患者其实就是最好的“医患沟通宣传员”,他们将自己成功的治病经验分享给病友,这比医生短短几分钟的解释更重要。

  在这之后,刘湘源决定要继续更广泛地征集患者的来信。这一最初无意中的行为,却无心插柳柳成荫,得到了众多患者的支持和好评,一封又一封信件,短的四五百字,长的两三千字,有的甚至多达四五千字,以患者最真实的表露、医生最详细的答复,呈现在了大家的面前。这里面,有跟随刘湘源教授就诊十多年的患者,也有慕名而来初次见面的患者;有十多岁患有红斑狼疮的姑娘,也有六十多岁患抗磷脂综合征的老人;有曾是医务人员现在却成为患者频频就医的护士,也有年轻女性却迫切渴望当上妈妈的类风湿关节炎患者。

  和一般的感谢信不同,刘教授希望患者来信,不仅仅是表达对医生的感谢之情,更要有患者就诊经历,对病情、用药详细的描述,以及就诊治疗中出现的问题等等,而医生的回复,不仅是回答患者病情相关问题,还需要结合最新治疗进展,予以分析。初衷很简单,就是希望能通过这样的信件沟通,让更多的患者深入地了解自己的病情和风湿免疫疾病,让每一位读者,无论患病与否,都能感受到患者就诊过程的艰辛、患病之后的无助;也都能通过医生的答复,学习到克服疾病的良方、治疗过程的心态。

  刘湘源从中挑选了80封最有代表性的来信和医生解答整理到了一起,供患者们传阅。

  每一封信都凝聚着对医生的感恩、患病的痛苦、就医的曲折,也深刻感染着刘湘源教授和他们的同事们。

  信中有这样一位患者,19岁的姑娘,出现手指对称性疼痛和晨僵,被确诊为类风湿关节炎(RA)。这位年轻的姑娘以为就像得一场感冒一样,终归会回复健康,在病情好转后,就停止了用药。就这样过了12年,虽偶尔也有疼痛不适,但都隐忍过去。就在她成家立业准备生小宝宝时,RA复发了!三十岁的年纪,当妈妈的渴望,这才决定好好看病。

  在一家三甲医院,从早上等到中午12点才轮到她,医生只跟她说了两句:一是当地医院的化验单不行,重新化验,二是怀孕不可能,最少先吃一年的药,然后再看情况定。满满的希望破裂,她当时哭着离开诊室。

  ■“这不是我的点子,其实是一位患者的功劳。”刘湘源说。老张患有一种少见的风湿病,好了一段时间又复发了,治疗过程非常有代表性。刘湘源教授让他把自己的心得写出来供医生积累经验,没想到在患者中传阅后起到了意想不到的效果。

  ■医生的一句话可以燃起病人生活的希望,也可能毁了一个病人的未来。与患者的往来中,他发现,微笑的力量比自己想象的要大很多。此后至今,刘教授和他们科室的医生出诊时,总是从微笑开始,能加号的尽量不拒绝,“大家都不容易,只要是来了,我就不能让病人失望而回。”

  ■为了更好的服务患者,刘教授带领科室人员开通了“中国风湿病公众论坛”微信公众号,短短八个月,用户数已突破一万,已成为中国最大的风湿免疫专业微信平台。289222.com,刘湘源教授每天打开微信就能为上万名风湿病患者提供服务,“想想就觉得值!”

  刘湘源,北京大学第三医院风湿免疫科主任,主任医师,教授,博士生导师。中华风湿病学会中青年委员会副主任委员

  擅长:红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,血管炎,骨关节炎,79199香港开奖结果百度骨疏松,白塞病等常见病及疑难病例的诊治

  八十封,三百四十页,二十三万余字,北医三院风湿免疫科主任刘湘源教授5年来一直在万余名风湿病患者中传阅着这沓科普励志信。

  直到今年5月,刘湘源请来医生、患者、记者们为这珍贵的80封信打分评判,答案才被公之于众。

  “这不是我的点子,其实是一位患者的功劳。”揭开这80封信的神秘面纱前,刘湘源先卖了个关子。

  这一想法最早源于患者老张的电子邮件。老张是北京一家科研机构的退休老教授,因患有一种少见的风湿病——RS3PE综合征(缓和的血清阴性的对称性滑膜炎伴凹陷性水肿),曾在北医三院风湿病科接受治疗,治疗后康复很好。

  大约是三年前,老张去美国探望女儿时,出现发热和关节痛,这让美国医生不知所措。随后,老张通过电子邮件咨询刘湘源教授,刘教授根据他的表现,初步判断是疾病复发,建议激素加量。

  几天后,老张的病情得到控制。但不久之后,又出现前列腺问题,刘教授又推荐他进行了治疗,疗效很好。病情得到控制,刘湘源教授希望他能总结一下他的病情演变过程及治疗心得,以便让临床医生得到一手材料,为今后类似的患者诊治积累经验。

  老张很快完成了刘教授布置给他的作业,且非常详细,医生们传阅后,觉得更适合患者学习,征得老张同意后,这封信最早便在北医三院风湿免疫科的病房里传阅开来。

  没想到的是,这封信引起的反响远超过他们的预期,很多患者都说“早看到这封信就不会走这么多弯路了”,“我和他一样,他治好了,我肯定也能,我更有信心了”,“这比专业书籍好理解,省了医生挨个给我们解释”……患者们还把信传给其它医院的病友。

  刘湘源发现,已经被治好的患者其实就是最好的“医患沟通宣传员”,他们将自己成功的治病经验分享给病友,这比医生短短几分钟的解释更重要。

  在这之后,刘湘源决定要继续更广泛地征集患者的来信。这一最初无意中的行为,却无心插柳柳成荫,得到了众多患者的支持和好评,一封又一封信件,短的四五百字,长的两三千字,有的甚至多达四五千字,以患者最真实的表露、医生最详细的答复,呈现在了大家的面前。这里面,有跟随刘湘源教授就诊十多年的患者,也有慕名而来初次见面的患者;有十多岁患有红斑狼疮的姑娘,也有六十多岁患抗磷脂综合征的老人;有曾是医务人员现在却成为患者频频就医的护士,也有年轻女性却迫切渴望当上妈妈的类风湿关节炎患者。

  和一般的感谢信不同,刘教授希望患者来信,不仅仅是表达对医生的感谢之情,更要有患者就诊经历,对病情、用药详细的描述,以及就诊治疗中出现的问题等等,而医生的回复,不仅是回答患者病情相关问题,还需要结合最新治疗进展,予以分析。初衷很简单,就是希望能通过这样的信件沟通,让更多的患者深入地了解自己的病情和风湿免疫疾病,让每一位读者,无论患病与否,都能感受到患者就诊过程的艰辛、患病之后的无助;也都能通过医生的答复,学习到克服疾病的良方、治疗过程的心态。

  刘湘源从中挑选了80封最有代表性的来信和医生解答整理到了一起,供患者们传阅。

  每一封信都凝聚着对医生的感恩、患病的痛苦、就医的曲折,也深刻感染着刘湘源教授和他们的同事们。

  信中有这样一位患者,19岁的姑娘,出现手指对称性疼痛和晨僵,被确诊为类风湿关节炎(RA)。这位年轻的姑娘以为就像得一场感冒一样,终归会回复健康,在病情好转后,就停止了用药。就这样过了12年,虽偶尔也有疼痛不适,但都隐忍过去。就在她成家立业准备生小宝宝时,RA复发了!三十岁的年纪,当妈妈的渴望,这才决定好好看病。

  在一家三甲医院,从早上等到中午12点才轮到她,医生只跟她说了两句:一是当地医院的化验单不行,重新化验,二是怀孕不可能,最少先吃一年的药,然后再看情况定。满满的希望破裂,她当时哭着离开诊室。